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慢性疲労症候群の患者の記録


by spika99
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ME/CFSの原因かな?

Human Herpesvirus 6 (HHV-6): Its Role in Disease

ME/CFSの原因かな?

https://www.verywellhealth.com/hhv-6-and-its-role-in-disease-4156793?utm_campaign=list_chronicfatigue&utm_medium=email&utm_source=cn_nl&utm_content=16543231&utm_term=

Human herpesvirus 6, also called HHV-6, is most likely in your body right now, hanging out and not doing much of anything. If you're part of a certain minority, though, it may be causing one or more illness.

As the name suggests, HHV-6 was the sixth member of the herpesvirus "family" to be discovered. Other herpesviruses include the Epstein-Barr virus, cytomegalovirus, and herpes simplex one and two, both of which can cause cold sores and sexually transmitted genital herpes.

All of the herpes-family viruses stay in your body for life, usually lying dormant. That means even if you have HHV-6 in your body, it's most likely not active or causing symptoms the majority of the time.

Symptoms are most likely when you first become infected; however, it is possible for the virus to reactivate at some point down the road. In that case, it may cause health problems including any of several neurological conditions.

HHV-6 can target the nervous system, which is made up of your brain and spinal column, the immune system, and a wide variety of organs.

It comes in two types, called A and B. Scientists originally thought they were variants of the same virus, but now they believe them to be completely separate from each other. HHV-6 A is rare and is usually found in adults, while the B type generally infects children.



# by spika99 | 2019-04-20 09:58 | CFS

障害年金、病名判明前も支給を 難病指定外の女性が国提訴

https://www.tokyo-np.co.jp/article/national/list/201904/CK2019041402000135.html

 突然激しい倦怠(けんたい)感や痛みに襲われる慢性疲労症候群(CFS・筋痛(きんつう)性脳脊髄炎)と診断された宇都宮市の女性が、病名が分かるまでの間、障害年金を受け取れないのは不当だとして、国を相手取り、不支給処分の取り消しを求めて東京地裁に提訴した。病気の認知度が低く、「怠けているだけではないか」との偏見も根強い。患者団体は「病気について正しく知ってほしい」と訴える。 (木原育子)

 原告は、宇都宮市の網美帆子さん(44)。訴状などによると二〇一二年九月、激しい倦怠感や微熱、不眠などから、病院に通い始めた。計十カ所以上の病院を受診しても病状は改善せず、一六年二月、東京都内の病院でCFSと診断された。

 網さんは一六年十月、初診日を一二年九月として障害年金を申請。しかし日本年金機構は、診断された一六年二月より前の分は、障害年金を支給しなかった。

 網さんは専門の医師から「一二年九月の症状はCFSの初期症状であったと考えるのが妥当」などとする診断書を取得。二度、社会保険審査官などに不服を申し立てた。しかし、いずれも棄却され、今年二月、障害年金百六十万円の支給を求めて提訴した。厚生労働省年金局給付事業室は、取材に「コメントすることができない」としている。


 原告代理人の和泉貴士弁護士は「病気が知られていないため、患者に不利益が生じている」と主張。患者らでつくるNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」によると、CFSは国内に約十万人の患者がおり、三割は寝たきりに近い状態とされる。免疫細胞の異常などで起きるとされ、研究が進むが、明確な原因は分かっていない。

 国の指定難病の対象外で、専門的な医師は十数人しかいないという。

 同会の篠原三恵子理事長は「診断されるまでに何年も何十年もかかる人が多く、今後このような訴訟が増える可能性がある。年金が適切に支給されるようにしてほしい」と話している。

◆仕事を失い、ほぼ寝たきり 周囲から疑われ、偏見にも苦しむ

 「病名がついていないからといって、障害年金が支給されないのはおかしい」。網さんは自宅ベッドから起き上がれず、苦しそうに声を絞り出した。毎朝七時ごろに目覚めても、起き上がるのに六時間かかる。疲労感、倦怠(けんたい)感があり、骨などに痛みが走る。ほぼ寝たきりの状態で暮らす。

 発症前は好きなロックバンドのライブに行くため、全国を駆け回るほど元気だった。病気になるまでは工場で派遣社員として働いていたが、失職。貯金は治療で使い果たし、今の収入は毎月約二万円の重度心身障害者手当だけだ。父親(79)、母親(75)と三人暮らしで、両親の年金が頼りだ。

 都内の病院へ通うのも大変だ。極度に疲れるため、十メートル歩くのに二十分かかる時もある。食事中、魚の小骨を箸で取り除くだけでも疲れ、においや音にも過敏になり、すぐに吐き気をもよおす。「情けない」と泣きたくなる。

 体調の良い日と悪い日の差が激しく、歩ける日もある。二〇一七年二月に身体障害者手帳を取得した際は、周囲から「本当に病気か」と疑われた。「怠けているだけでは」という偏見にも苦しんできた網さん。「これ以上、同じ症状の人が苦しまずに済むように」と考えて提訴した。「回復したら、友人とバンドのライブに行く」のが、ささやかな夢だ。



# by spika99 | 2019-04-14 20:33 | CFS

フラボノイドは慢性疲労と睡眠不足の「特効薬」になるか?

https://dime.jp/genre/679072/
https://dime.jp/genre/679072/2/

 世界は疲れきっている??。慢性疲労症候群(CFS)にまつわる衝撃のデータが公表されている。我々の多くは疲労を軽視しすぎているのだ

生き馬を目を抜く現代社会で我々の疲労は限界に達しているのかもしれない。

 最悪の場合には社会生活が送れなくなる症状にまで進展する慢性疲労症候群(chronic fatigue syndrome、CFS)の患者は全米で少なくとも80万人、場合によっては250万人にも達するといわれている(全米医学アカデミー調べ)。

 米・ジョージタウン大学の研究チームが2019年1月に「Open Access Emergency Medicine」で発表した研究では、このCFSが当人を含めていかに軽視されているのかを浮き彫りにしている。我々はもっと疲労について理解を深め、適切なケアを施さなければならないと警鐘を鳴らしているのだ

「HealthDay」より

 心身の疲労を取り除くことなく放置していれば、積もり積もった疲れによってある時点でバッタリと“倒れる”ことになるだろう。

 限界まで蓄積した疲労で倒れる現象は起立失調(orthostatic intolerance)と呼ばれ、周囲に人がいる環境では救急車を呼ばれて救急外来に運ばれるケースも多くなる。

 研究チームはこうしたケースなどでCFSと診断された282人の患者に調査したところ、倒れるなどして救急車で運ばれたのは、それでも59%にとどまっていた。そして患者の3分2は、救急外来の医療スタッフは患者の話に親身になって耳を傾けることはないだろうと感じていたり、あるいはかつての診察で満足のいく治療を受けられなかったので救急外来に行く必要性を感じていないことなどを報告している。

 そして患者のほうもその42%が、現在の自分の疲労感は気のせいであると考えていることも明らかになった。つまり医療スタッフ側も、患者本人もCFSを実に軽く考えているのである。

 倒れてしまえばその後の社会生活に支障をきたすことは言うまでもない。放置すれば致命傷にもなり得る慢性疲労を当人も医療側も軽視することがあってはならない。

 慢性疲労の最大の原因が睡眠不足だが、睡眠がじゅうぶんでないことからくる疲労は、当人を実に“残念な”人間に変えてしまうようだ。

 米・ブリガムヤング大学とドイツのルートヴィヒ・マクシミリアン大学の合同研究チームが2019年2月に「Nature Human Behaviour」オンライン版で発表した研究では、3つの分析で睡眠不足の人々のソーシャルな活動の特性を探っている。

 アメリカ人とドイツ人の計1117人が参加した調査では、睡眠時間が平均よりも40分短い程度の睡眠不足でも、日中に一般的な人の2倍程度の疲れを感じていて、チャリティーやボランティアといった社会奉仕活動に参加する割合が減り、選挙で投票しない可能性も高まり、リサイクルの向上などを求める請願書の署名に応じなくなる傾向が浮き彫りになった。睡眠不足で疲れている者ほど、自分を最優先で考える自分本位の存在になっているのである。これは社会においても、民主主義においても残念なことと言わざるを得ないのだろう。

「Daily Mail」より

 彼ら寝不足の人々は今日のパフォーマンス重視の企業社会の“被害者”なのだろうか? 話はそう単純ではなさそうで、最も長い“自由時間”を享受しているのが、ほかならぬ彼ら寝不足の人々であるという側面もあるようだ。彼らはいわば寝る時間を削って趣味などを楽しむ時間を捻出しているのである。そしてその時間は自分のためだけの時間なのだ。

「睡眠不足の人たちが社会活動に参加したり、人々を助けたり、請願書に署名したりする可能性が低いことを発見しました。これは睡眠不足は、単に当人の仕事や気分に影響を与えるよりも幅広い影響を及ぼしていることを示唆しています。そして彼らに社会に貢献することよりも、自分自身を優先することを可能にします」と研究を主導したジョン・ホルベイン教授は語る。

 今日の社会にはびこる睡眠不足は、本人への悪影響ばかりでなく、民主主義社会にとってネガティブな社会的損失に繋がっているとすれば無視できない問題になるのだろう。

1日1杯のココアで慢性疲労が改善

 今日は家に直帰して早めに眠ろうと心に決めても、今まさに苛まれている疲労感と眠気をどうにかしたいケースも多々(!?)あるだろう。そこで効果的な“疲労回復薬”としてのホットココアに注目が集まっているようだ。

 慢性的な疲労感を伴う症状のひとつに、神経系の免疫異常である多発性硬化症(multiple sclerosis)があるのだが、この症状がホットココアを飲む習慣をつけることで改善することが最新の研究で報告されている。

 英・オックスフォードブルックス大学をはじめとする合同研究チームが2019年3月に「Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry」で発表した研究では、多発性硬化症の症状の改善にココアに豊富に含まれるフラボノイド(flavonoid)が有効に働くことを報告している。

「New York Post」より

 研究チームは最近になって症状が悪化した多発性硬化症の患者にフラボノイドが多く含まれたココアをライスミルクに混ぜて1日1カップ飲むことを6週間続けてもらって、その間の日々の体調の状態を記録し、常時装着した万歩計で運動量も記録した。

 収集したデータを分析したところ、ココアを常飲した患者は実験開始以前よりも意識が平均45%明晰になったと報告し、また歩くスピードが80%アップしたことが判明した。さらに患者たちはそれまでの疲労感が少しではあるが改善したことも報告している。

「今回の研究で食事療法が有効であることが確認され、そして疲労と歩行時の持久力を改善することによって、疲労管理をサポートする長期的なメリットを提供できるでしょう」と研究チームはプレスリリースの中で言及している。

 フラボノイドはココアのほかにも緑茶や抹茶、レモンやグレープフルーツなどにも多く含まれている。疲労回復にフラボノイドを活用しない手はなさそうだ。



# by spika99 | 2019-03-15 15:14 | CFS

和温療法が紹介

和温療法が紹介

https://www3.nhk.or.jp/nhkworld/en/ondemand/video/2050069/

NHKワールドの「Medical Frontiers」という番組で、
「Warmth is Good Medicine」と題して和温療法が紹介されます。

NHKワールドは世界のニュース中心の全英語の番組です。
ビデオですので、いつでも見れますが、直近の中で重要な内容のニュースは残りますが、それほどでもないのは、消えてるか、文字と写真だけになります。

今日は、ハノイでしょうね。

その中に今回の様なサイトが含まれています。

28分ですが、易しい英語とビデオを見ながらですので、大筋は理解できます。
細かいところはその効能の説明と数値かな。

最初は心不全の方の紹介、次がME/CFSの方の紹介
 心臓の中の血流が逆流していたのが、正常流になって、
 肥大した心臓が小さくなっている事を、元鹿児島大学医学部
 鄭教授の解説が入ります。
 お風呂から始まって、試行錯誤で条件を探しています。
 (20年ほど前は立位でしが、現在は座位ですね。私は寝てました)
温度60℃の赤外線で15分間暖めます。
 じわっと汗をかきます。
 その後、毛布に頭から保温30分です。
 私の場合は20分で汗を沢山かいて、残り10分で逆に身体が冷えたので、保温は20分にして貰っていました
 今回は成功例でしたが、効果はその人の状態で異なります。
 でも試す価値はあります。
 理論的には正しい考え方と思います。
 近くに設備がない時は、お風呂や銭湯で自分にあった条件を試す事です。

後は、足湯や太股の保温の紹介です。
似た内容の説明になっています。
血管を温める事が大切です。

今回は深部体温を1~2℃アップさせています。
本来は深部と局部(手足の先)の温度を上げるのが一般の方には良いと思います。
現在、テレビの健康番組で似た内容のものが沢山放映されています。

今回の番組は深部を暖めるのが趣旨です。
足湯はおまけかな。

和温の和は日本を意味する物でなく、
穏やかな温度(サウナ65℃)の和であると、私は勝手に解釈しています。
昔は「温熱療法」と言われていました。

温泉やプールにあるサウナは熱すぎるので、効果は期待できません。



# by spika99 | 2019-02-27 09:49

10月23日(火)にNHK Eテレの「ハートネットTV」という番組で、
ME/CFSが取り上げられます。
国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆先生、
重症患者さんの実態、当法人の活動も取材して頂きました。

会のHPにもアップしました。
https://mecfsj.wordpress.com/2018/10/18/18-10-23nhk%E3%80%8C%E3%83%8F%E3%83%BC%E3%83%88%E3%83%8D%E3%83%83%E3%83%88tv%E3%80%8D%E3%81%A7%E6%94%BE%E9%80%81%E3%81%95%E3%82%8C%E3%81%BE%E3%81%99/

番組名:ハートネットTV「忘れられた病~筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の現実~」
放送日:10月23日(火)20:00~20:30(再放送 10月30日(火)13:05~13:35)
テレビ局:NHK Eテレ 
番組紹介:https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/818/

内容:身体が衰弱して身動きもままならず、
痛みや記憶力の低下、感覚過敏など様々な症状を伴う難病「筋痛性脳脊髄炎」。
1990年代には「慢性疲労症候群」という病名で注目され、
国も研究班を設置したが、感染症ではないとわかって解散。
社会からも忘れられていった。
置き去りにされた患者たちは仕事を失い、寝たきりで生活も困窮、
厳しい現実に直面している。
患者や家族の思いに耳を傾け、いま必要な支援は何かを探る。

※大きな事件・事故が発生した場合には
日程が変更になる可能性がありますので、ご承知おき下さいませ。

フェイスブック、twitter、ブログ等で、
多くの方にお知らせいただければ幸いです。
多くの方にご覧頂き、この病気の理解が広がることを願っておりますので、
皆さまのご協力をお願い致します。


# by spika99 | 2018-10-18 20:05 | CFS

東京医科歯科健康まつり2018

10月28日(日)に新宿駅西口広場イベントコーナーにおいて、
東京歯科保険医協会主催、東京保険医協会共催で
「東京医科歯科健康まつり2018」が開催されます。

当法人も協賛しており、
「医科エリア」の「難病(ME/CFS)啓発コーナー」において、
ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」を
3回、上映致します。

篠原理事長もずっとコーナーにおりますので、
気軽におしゃべりをしにきて頂けるのをお待ちしております。
プライバシーに配慮した、横になれるスペースも設けています。

当会のHPでもご案内しております。
https://mecfsj.wordpress.com/2018/09/03/18-10-28%E5%81%A5%E5%BA%B7%E3%81%BE%E3%81%A4%E3%82%8A%E3%81%A7%E3%81%AE%E4%B8%8A%E6%98%A0%E3%81%AE%E3%81%94%E6%A1%88%E5%86%85/

東京医科歯科健康まつり2018
日 時:10月28日(日)12:00~16:00
会 場:新宿駅西口広場イベントコーナー
    (東京都新宿区西新宿1丁目 JR新宿駅西口徒歩1分)
対 象:どなたでも(申込み不要)
参加費:無料

東京歯科保険医協会と東京保険医協会は、
あわせて11,000名以上の会員を有する医師・歯科医師の団体です。
健康まつりは、都民にわかりやすく、
楽しく健康を実感してもらうイベントを約20ブース展開する予定です。
(例:動脈硬化・血管年齢測定、体力測定・BMI、
口臭や口腔内PHの検査、音波歯ブラシの利用法、AED体験コーナー、
被災地物産販売、在宅相談、鼻うがいの紹介、栄養相談、
成年後見制度相談、難病ME/CFSの啓発など)

健康まつりは、東京都、新宿区、東京都医師会、
江戸川区医師会、日本AED財団から後援を頂き、
浅草・板橋区・稲城市・鎌田・神田・小石川・小金井市・
小平市・下谷・新宿区・玉川・豊島区・西多摩・日本橋・練馬区・
東久留米市・府中市医師会から賛同を頂き、
当法人を含む多くの団体等から協賛を頂いて開催されます。

多くの皆さまにお越し頂けるのをお待ちしております。
twitterやFacebookでの拡散をお願い致します。
ご協力をお願い致します。



# by spika99 | 2018-10-17 14:41 | CFS

“The Great Chronic Fatigue Syndrome Community Gene Study” Breaks New Ground

https://www.prohealth.com/library/great-chronic-fatigue-syndrome-community-gene-study-breaks-new-ground-85225

It’s taken just 450 people enrolled in the ME/CFS Genetic Database Study for it to produce its first result

It’s a bold idea. Get people with chronic fatigue syndrome to contribute their 23andME or Ancestry.com data and the researchers will do the rest. Nancy Klimas’s project at the Institute for Neuroimmune Medicine at Nova Southeastern University ultimately aims to analyze the genetic data of 10,000 ME/CFS patients in order get at the genetic issues that virtually everyone believes are part of chronic fatigue syndrome (ME/CFS).

A genetic weakness almost surely provided the flint that helped light the fire which plunged so many people into ME/CFS when an infection or some other biological insult occurred. There’s hard evidence that this is true. A 2011 ME/CFS University of Utah study (featuring Lucinda Bateman) concluded there was “strong support for a heritable contribution to predisposition to Chronic Fatigue Syndrome.” That study found elevated risks for ME/CFS even among third-degree relatives; i.e. great grandparents and second cousins (!). Since only 1/8th of our genetic material is shared with these relatives, finding that ME/CFS was showing up even in them suggests a strong genetic component is present ? it simply needs to be found.

That’s what “The Great Chronic Fatigue Syndrome Community Gene Project” (my name for it) otherwise known as the “ME/CFS Genetic Database study” from Nancy Klimas’s group at Nova Southeastern University is attempting to do. The beauty of the study is that it’s a community sourced project ? you provide the data ? they analyze the results.

First you get your genetic results ? you get to find out (if you want to :)) some of your genetic weaknesses ? and have a resource you’ll be able to mine for years. As the science proceeds, and different genetic issues in ME/CFS and FM become known, you’ll be able to assess whether you have them and if there’s anything you can do about them. It’s a two-for-one deal; your genetic data gets to benefit you and contribute to the end of ME/CFS.

Take the MTHFR gene that regulates folate metabolism, DNA/RNA synthesis and repair, and brain functioning. Because MTHFR mutations can cause similar symptoms (fatigue, irritability, brain fog, anxiety, sleep issues, pain) to ME/CFS/FM patients, it’s been suspected to cause problems in ME/CFS for years. Unfortunately, there’s been no hard evidence this is so.



# by spika99 | 2018-09-03 21:19 | CFS

推定患者数30万人 “理解と支援を”

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180824/k10011592111000.html?utm_int=news-culture_contents_list-items_019

普通に、健康に過ごしてきたのに、その病気にかかると、激しい疲労感に襲われるそうです。厚生労働省の研究班の調査では、調査対象の患者の3割が寝たきりの重い状態でした。推定患者数30万人とも言われるこの病気。原因は不明、治療法も確立されていません。“理解と支援”が圧倒的に不足していると患者たちが悩んでいます。(静岡放送局記者 北森ひかり)

発症したのは結婚が決まったころでした

中村加織さん(37)が、その病気を発症したのは9年前でした。夢だったパティシエとなって働いていました。結婚も決まっていました。「人生、順風満帆だった」と言います。

ところが、ある日、突然40度を超える高熱に襲われました。

その日から重く、つらい疲労感に悩まされるように。
“動きたくても動けない”
子どものころからの憧れのパティシエの仕事さえも、通勤だけで疲れ果て、働けずに帰宅を余儀なくされるようになりました。

症状は日に日に悪化。仕事も続けられなくなりました。

「働きたいという気持ちがあるのに、働けない。友達と会いたくても、なかなか会えない。社会から孤立してしまう怖さがありました…」

不安と焦りと向き合う日々だったそうです。
“自分の体はどうしてしまったの?”
その答えを探しに、病院で検査を重ねましたが、病名はわかりませんでした。

1年近くたって…

中村さんは、静岡県浜松市で暮らしてきました。人口80万人。自動車メーカーなどの本社があり地域の中核都市です。

それでも、市内の病院で血液検査やMRIによる脳の画像診断など、検査を重ねても異常は見つかりませんでした。

4軒目、名古屋市まで出向いた大学病院で、ようやく診断名がつきました。症状が出始めてから1年近くも経過していました。

「慢性疲労症候群」
医者に病名を告げられた中村さん、当時はこう思ったそうです。「診断名がついて安ど感があったと思います。それに、自分自身、そのときは勝手に“治る”という思いがあったので、あまり重くは考えませんでした」

楽観的に捉えていた病気…。でも、それ以来、ずっと、悩まされ続けてきました。

“怠けているのでは?”

中村さんが発症した「慢性疲労症候群」。
常にけん怠感があり、手足におもりを付けて生活しているような感覚だといいます。長時間体を起こしていることが難しいため、夫が仕事で外出している日中のほとんどは自宅で横になって過ごしています。

結婚した当初は家事のほとんどを中村さんが担っていましたが、今は夫が食事の準備などをすることが増えました。

推定患者数30万人

慢性疲労症候群の患者は国内に30万人いるとみられています。
3年前に発表された厚生労働省の研究班の調査です。全国の11歳から84歳までの患者251人について実態調査。

調査対象の実に30%もの人が、寝たきりで、家から出ることができない重い状態であることが初めて明らかになりました。
さらに
▽眠れないほどの激しい痛みや強い痛みを感じる…75%
▽痛みの影響で眠りが浅い状態…63%
▽就学時に発症し、通学続けられない…57%
生活に大きな影響が出ている実態が明らかになりました。

疲労が蓄積された慢性疲労とは別物ですが、中村さんは「ごろごろしていていいね」「みんな疲れているのにね」、誤解や偏見から心ない言葉をかけられたことも。

「慢性疲労症候群なんて知らない」と医者に診察を断られたこともあったそうで、今も3時間かけて名古屋市の病院に通院せざるをえません。

「外出するだけでもつらい。本当は前日に泊まるとか診察の日に泊まるとかできればいいけど、うちにはそんな余裕はない。近くに診てくれる病院があればとても助かるのですが…」(中村さん)

ライトアップに込められた思い
ことし5月、浜松城でライトアップイベントが開かれました。主催したのは中村さんでした。

「まずは1人でも多くの方にこの病気について正しく知っていただけることが患者の未来を変えるための大きな一歩だと」

病気の体となんとかつきあいながら、こうしたイベントを開いたり、講演をしたりしてきました。

“理解と支援”が圧倒的に不足していると患者たちが悩む慢性疲労症候群。国の難病に指定されれば、難病の医療費助成を受けることができ、さらには都道府県ごとに拠点病院が指定され、より身近な場所で治療を受けることができます。
ただ、難病の指定を受けていない現状が、多くの患者の負担になっているそうです。

まずは知ってほしい そして…

今回のライトアップイベントには150人が集まりました。中村さんは公的なサポート体制をつくるためにもまずは病気への理解を深めてほしいと願っています。

「少しでも多くの人に現状を知ってもらい、患者に支援が届く体制が整ってほしい。患者が身を削って周知しなくてもいい状況になってほしいです」

青くライトアップされた浜松城の写真はSNSで拡散されるなど、反響もありました。

病名や症状からくる偏見でなかなか理解が進まない慢性疲労症候群。
“私たちの誰がなってもおかしくない病気”です。
患者みずから身を削って“理解と支援”を訴える現状をなんとか変えたい、中村さんの思いが少しでも広がってほしい、伝わってほしい、そう強く感じました



# by spika99 | 2018-08-27 14:30 | CFS

慢性疲労症候群ってどんな病気?専門家が解説

http://news.nicovideo.jp/watch/nw3769510

長引く頭痛、消えない脱力感、眠れない夜……これからの症状が半年以上続いているという人はいないだろうか?その症状、実は慢性疲労症候群という病気かも!聞き慣れないこの病気について、慢性疾患や難病のスペシャリストである青山・まだらめクリニック 自律神経免疫治療研究所院長の班目健夫院長にお話を伺った。

■慢性疲労症候群の症状

「慢性疲労症候群とは、日常生活に差し支えるような著しい疲労倦怠感のほか、微熱やのどの痛み、脱力感、筋肉痛、頭痛、不眠、過眠などの症状が、長期的に続く病気です。風邪をひいた後に発症するのが典型的ですが、『いろいろと検査したけどどこにも異常がない』というのが一つの特徴です」(班目院長)

この病気のやっかいな点は、原因がハッキリとしておらず、医師の間でも認知度が高くないというところ。そのため、早期発見が非常に難しく、発見できたとしても治療を行える医療機関が少ないのだという。

「検査で異常がない以上、治療はできないと言われたり、精神科を紹介されたりすることが多いようです。最近は自分で慢性疲労症候群を疑い、調べて来院する患者さんが増えました」(班目院長)

放っておくと、日常生活に支障をきたすのはもちろん、寝たきりになる可能性もある。できるだけ早期に対応を行いたいところだが、どうしたら良いのだろうか?

■どんな治療をするの?

風邪をひいたら内科、怪我をしたら外科を受診するが、慢性疲労症候群の治療を専門的に扱う「〇〇科」は今のところ存在しない。心療内科や精神科など、科によって治療法は異なるが、班目院長の病院では「内臓の機能改善」という点からアプローチを行っている。

「慢性疲労症候群には、身体が冷えている方、胃腸の弱い方が多いです。私が大学で研究していた『微少循環学』では、『内臓の機能はその臓器に流れている血液量に比例する』という考え方をします。血液の流れが滞る最大の敵は、冷えと筋肉のコリです。実際に、体を温めただけで疲労倦怠感や痛み、不眠、過眠はかなり改善します」(班目院長)

連日の猛暑。熱中症のリスクから身を守るためにもクーラーは必要不可欠だが、長時間冷房の効いた部屋にいれば当然体は冷える。どこかで体を温めるというステップが必要なのだそうだ。

「体を温めるのに一番良いのは入浴です。ただし、シャワーだけだと身体の清潔は保てますが、内臓の温度を上げることはできません。そのため、定期的に、湯たんぽで体を温めておくのがおすすめです」(班目院長)

体に冷えた箇所があると、その部分が温まる前にのぼせてしまうのだそうだ。

「これまで多くの患者さんを治療してきて、体の全体的な機能を上げれば症状も改善するということは明らかです。原因が解明されるまでに、まだ何年もかかるでしょう。しかし、難病であることは確かですが、慢性疲労症候群は治る病気だと思います」(班目院長)

■予防策は?

班目先生によると、慢性疲労症候群の予防策はシンプルで、「体の機能全体を整えておくこと」。つまり、健康的な食生活や良質な睡眠を基本に、冷えやストレスをなるべく遠ざけることが必要になる。忙しい現代人からは「それができれば苦労しないよ」という声が聞こえてきそうだが、すべての病気に通ずることは確かだ。

「医学そのものが細分化されてきていますが、私はシンプルに、日常生活を整えることが大事だと考えています。胃腸の調子が悪い人は、ご飯の噛み方を改善するだけでも劇的な変化が見られることがあります」(班目院長)

「健康的な生活」と聞いて連想するのが運動だが、実は注意が必要とのこと。

「基本的に慢性疲労症候群というのは、真面目な性格の人がなりやすい病気です。ある程度疲れが溜まった状態なら、まずは疲れを取ることが先です。運動は逆効果になるでしょう。健康な人がやっていることを真似するなど、良かれと思ってやっていることが逆効果になっている人もかなり多いです」(班目院長)

慢性疲労症候群は、いわば体が悲鳴を上げている状態。自分一人ではなかなか対策を取りづらいが、今はインターネットで何でも調べられる時代だ。慢性疲労症候群の治療を行う病院を調べてから相談に行くと良いだろう。



# by spika99 | 2018-08-22 08:52 | CFS

脳内炎症に着目、治療法確立へ臨床
激しい倦怠感が続くME/CFS まず血液診断の指標特定

https://www.nikkei.com/article/DGKKZO3113452030052018KNTP00/

全身の激しい倦怠(けんたい)感や筋肉痛などが何カ月も続く筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)。早期診断や効果的な治療法を確立するための臨床研究が始まった。専門家は脳の炎症と病気の関係に注目しており、この病気で根拠に基づく治療の可能性が見えてきたのは初めて。患者や家族も大きな関心を寄せている。

 ME/CFSは日本では長く「慢性疲労症候群」と呼ばれていた。だが一般の慢性的な疲労と混同されたり、患者の症状の訴えが理解されず「怠けている」などの誤解を受けたりすることから、厚生労働省の研究班は昨年、世界的に使われるME/CFSの名称を日本でも使うよう推奨した。

 この病気はそれまで健康に生活していた人が、風邪などの感染症や事故、過重な労働などをきっかけに突然発症する。生活が著しく損なわれるほどの激しい倦怠感、睡眠障害、全身の痛みなどが6カ月以上続く。国内の患者数は8万~24万人と推定され、寝たきりで介護が必要となるケースも少なくない。

 疲労や痛みの症状があっても一般の臨床検査では異常が見つからないことが多い。「本当は疲れていないはず」と自分に言い聞かせて行動し、症状が悪化しがちだ。精神疾患など他の病気と誤診され、ME/CFSとしての診断が遅れるのも問題になっている。

 患者には漢方薬や抗うつ剤などの薬物療法、ヨガなどの運動療法などが状態に応じて使われるが有効な治療法は確立されていない。

 そうした中、病気のメカニズムを解明し、治療法を探る動きが出てきた。きっかけは理化学研究所などの4年前の研究成果。陽電子放射断層撮影装置(PET)で患者の脳を調べたところ、脳神経系の炎症が特定の場所に発生していた。

 脳の扁桃(へんとう)体の炎症は認知機能、視床の炎症は頭痛や筋肉痛、海馬は抑うつ症状とそれぞれ相関していた。炎症が強いほど症状は重かった。

 研究グループはその後、被験者100人規模を目標にした臨床研究を開始。脳の炎症と病状の関係を詳細に検討するほか、血液からME/CFSを診断できるバイオマーカーを特定したいとしている。臨床研究への参加は、日本のME/CFS診断基準に加えて、米国・カナダの診断基準を満たすのが条件だ。研究グループの大阪市立大学の倉恒弘彦客員教授は「バイオマーカーが見つかればどこの診療所でも血液検査で患者を診断し、専門病院を紹介できるようになる」と話す。

 臨床研究ではさらに、脳の炎症を抑える効果のある薬剤を投与し、効果を調べることも計画している。「候補となる薬剤は、既存の承認薬の中から選ぶことになる」(倉恒氏)という。

 臨床研究は日本医療研究開発機構(AMED)の採択事業として行われ、PET検査に関して被験者の負担は生じない。詳しい内容は大阪市のナカトミファティーグケアクリニックのホームページ(http://tukare.jp)で分かる。

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これが成功すれば、素晴らしいが、
因果関係で言えば、症状と血中のあるタンパク質類?との相関はこれまで、やられて居た筈だ。
血中には多くの物質やその異性体などが存在する。
とくに、窒素N,硫黄S 化合物であるヘテロ結合物質は分析が困難だ。
オリンピックのドーピング検査で行われる検査機器はテレビで開示されているのは、
GC-MS(ガスクロマトグラフィ-質量検出)である。
血液を高温にして、揮発させ、キャピラリーという分離器(本当は原理が細かいが省略)でピークの分解質量数パターン、保持時間、等で検出する。
本当はもっと、GC-MSMS GC-TofMS LC-MSMS LC-TofMS 等を使って細かく多変量解析ソフトを用いて行っていると推定される。
でも、最近のニュースで、水泳の選手がドーピング検査でサプリメント分解物と、似た物質を検出している。

それぐらい、難しい技術である。
有機物の同定は一つの検査機器で決めるのはとても危険である。

とくに、0.1w%以下の物質は特にそうだ。
2種類以上の機器分析での同定を行わないと、確信されない。

根性を入れて、研究に励んで欲しい。

私も10年以上のお付き合いだ。
そろそろ、画期的、治療薬が欲しい。
歩く事は出来るが、走れない。



# by spika99 | 2018-05-31 09:11 | CFS

激しい疲労や痛み…「筋痛性脳脊髄炎」 品川で5日、患者ら啓発イベント

http://www.tokyo-np.co.jp/article/tokyo/list/201805/CK2018050302000168.html

日常生活に支障を来すほどの激しい疲労や消耗を主症状とする「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)」の患者らが5日、啓発イベント「ひとりじゃないよ!」を品川区東大井5の「きゅりあん(総合区民会館)」で開く。目に見えない障害のため「怠け者」と誤解されやすいこの病気に対する理解を広めようと、ドキュメンタリー映画の上映や専門医の講演会を行う。 

 雅子さんは豪州の大学院在学中の一九九五年から、シドニーで語学学校を経営。世界各地から留学生を受け入れ現地で結婚もした。

 だがそれから五年後、日本に一時帰国中、インフルエンザのような症状になった。薬をもらい豪州に戻ったが、認知機能の低下に陥った。学校には夫に体を抱えてもらい出勤。いすに座るのもつらく、職場の床で横になるような状態になった。医師に相談しても最初は「うつ病ではないか」と言われた。

 ME/CFSと診断されたのは二〇〇六年。病名が分かってからは、理解者を増やそうと、闘病記や海外の治療情報発信のため豪州でブログを開始した。一二年には日本に帰国、夫とともに「まーくハウス&ぷろじぇくと」という組織を作り、海外のME/CFS情報の翻訳・配信、署名活動などを地道に行っている。

 イベントは、五月十二日がこの病気の世界啓発デーに当たることにちなんで行う。雅子さんが翻訳した英国のME/CFS患者を取りあげた映画「闇からの声なき声」を上映、角田亘・国際医療福祉大学教授が治療に関する講演を行う。啓発カラーの青い服やリボンをまとって患者を励ます記念撮影などもある。

 雅子さんは「この病気は痛いしつらいし、周囲に理解してもらいにくいので患者は孤立しがち。でもあなたは一人じゃないんだよ、というのを伝えたい。そして一人でも多くの人に病気のことを知ってほしい」と話す。参加費無料。原則事前予約制だが当日参加も可。申し込みは氏名、住所、電話番号、患者かどうかを記しメールで支援者の天野友里子さんmay-storm@i.softbank.jp へ。

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ブログもあります。
https://www.markhouse-projects.com/


# by spika99 | 2018-05-05 09:35 | CFS

「慢性疲労症候群」治療法確立へ 研究グループが被験者募集

https://www.sankei.com/life/news/180417/lif1804170012-n1.html

強い倦怠(けんたい)感や激しい筋肉痛などが続く「ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)」。日常生活に支障をきたすこの病気の治療法の確立に向けた臨床研究が行われている。理化学研究所と大阪市立大医学部の共同研究グループによるもので、陽電子放射断層画像法(PET)で患者100人の脳を検査。脳内の炎症の状態を確認し、特効薬の開発などにつなげるのが狙いだ。

症状はさまざま

 ME/CFSは脳・神経機能の異常が関わる病気で、それまで通常の生活を送っていた人が、感染症や過重労働などをきっかけに突然発症する。症状は全身倦怠感のほか認知機能の障害や抑鬱症状、体の痛みなど多岐にわたり、重症化すると介護が必要になるケースもある。

 発症の詳細なメカニズムは未解明で根本的な治療法も確立されておらず、現在、治療には漢方薬やサプリメントが用いられているが、有効性にはバラつきがあるのが実情だ。

 そんな中、今回の研究グループは4年前、患者9人の脳をPET検査し、特定の部位に炎症が広がっていることを突き止めた。

原因、明確化へ

 炎症のある部位と患者の自覚症状を比べたところ、扁桃(へんとう)体の炎症が強い患者は認知機能障害を、海馬(かいば)の炎症が強い患者は抑鬱症状を、視床の炎症が強い患者は頭痛や筋肉痛を、それぞれ深刻に訴えている-という相関関係が判明。また患者の血液には特有の代謝物質の変化もみられた。

 今回の臨床研究では、前回の10倍以上にあたる100人を調べることで、ME/CFSが脳・神経系の炎症に基づく病気であるか否かを明確にするのが狙いだ。

 症状の原因が明らかになれば、特効薬の開発も進めることができる。さらに期待されるのが、炎症と関連する特有の血液中の変化、つまりバイオマーカーの特定だ。

どこでも検査可能に

 ME/CFSの患者は平成11年に行われた全国調査の結果から、全国に30万人以上もいると推定される。しかし、保険診療で認められる一般的な検査では異常がみられないため、不調を訴えて病院に行ってもそのまま帰されたり、鬱病などの精神疾患と誤認されたりするケースも多い。

病気と脳内の炎症との関係が確立しても、PET検査の可能な病院は限られる。だが患者特有のバイオマーカーが確立すれば、町の診療所でも血液検査でME/CFSの疑いのある患者を判別し、専門病院を紹介できるようになる。

 研究グループのメンバーで大阪市立大医学部の倉恒弘彦客員教授は、「患者に対する全国的な診療体制を構築し、診療を受けられずに苦しむ人をなくしたい」と話している。

                   
 被験者は現在も募集しており、年齢や症状の程度など一定の条件を満たして、医師の紹介があれば参加を申し込める。研究は日本医療研究開発機構(AMED)の公募で採択されたもので、費用はかからない。詳細はナカトミファティーグケアクリニックのホームページ(http://tukare.jp)。問い合わせは同クリニック((電)06・6233・6136)。


# by spika99 | 2018-04-18 08:39 | CFS

ME/CFS治療ガイドライン 講演会

4月28日に中央大学駿河台記念館302号室において、
「ME/CFS治療ガイドラインと病人権利(Patient's Rights)」と題して、
7回NPO法人医療制度研究会草津セミナー(東京開催)が開催されます。
第二部で「この手に希望を~ME/CFSの真実~」を上映して頂きます。

第7回NPO法人医療制度研究会草津セミナー(東京開催)
日時:2018年4月28日(土) 午後2時~5時30分
会場:中央大学駿河台記念館302号室(東京都千代田区神田駿河台3-11-5)
・JR中央線・総武線御茶の水駅徒歩3分 
http://www.tsukyo.chuo-u.ac.jp/access/surugadai/

対 象:どなたでも(申し込み必要)
参加費:無料

■第一部:セミナー「筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS)、治療ガイドラインと病人権利」
講演① 筋痛性脳脊髄炎-診療の実際
・申 偉秀先生 関町内科クリニック院長
講演② 治療ガイドラインが患者に及ぼす影響
・篠原三恵子 NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長
追加発言 中澤堅次先生(NPO法人医療制度研究会理事長)

■第二部:映画上映 「この手に希望を~ME/CFSの真実~」
監督:有原誠治  製作:NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会

お申込み:Email sakadume.kiyoshi@gmail.com または FAX 022-342-0605 http://www.iryoseido.jp「webサイト参加申し込み」  事務局 坂詰清
お問合せ:090-5433-4755(中澤)

twitterやFacebookでの拡散をお願い致します。
多くの方にお越しいただけることを願っています


# by spika99 | 2018-04-14 19:04 | CFS

慢性疲労症候群(CFS)は、ヨウ素不足あるいは甲状腺の問題によって発展する可能性がある。

https://jp.sputniknews.com/science/201803224695836/

オランダのフローニンゲン大学の学者たちが発表した。

研究結果は、Frontiers in Endocrinology誌に掲載された。

近年、長期的な不眠症、疲労、頭痛を訴える患者の数が増えている。医師らはこれをCFSと呼んでいる。

起床時に疲れを感じる4つの原因
フローニンゲン大学の学者らは、CFSの症状の多くが、しばしば体内のヨウ素不足が原因の一つである甲状腺ホルモンの慢性的な不足という別の病気の特徴(だるさ、眠気、物忘れ等)と同じであることを発見した。

学者たちは、通常、甲状腺ホルモンが慢性的に不足している場合に指示されるヨウ素を豊富に含む食品を使った食事療法がCFSの患者に役立つかを調べる予定。

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私も似たプロセスを踏んでいる。
でも、もっと複雑。。。

最初は甲状腺機能亢進症でした。
私の県は地方で、専門科が少なく、
薬のメルカゾールを大量に飲んで居ました。
ですから、血液検査でTSH、FT3,FT4が乱高下していました。
適量が分からず、
結局、大量のメルカゾールによる機能低下症となり、
今回の報告の様な症状が発症しました。

やっと、専門科に見て貰い、亢進症と低下症の合併症となりました。
でも、疲れの度合いが低下症では説明出来ないぐらいであり、
他の病気が隠れていると言われ、
最終的に慢性疲労症候群に到達しました。

もしかしたら、的確な、薬の量で治療したら、
CFSにはならなかったかもしれない。

TSH、FT3,FT4が正常範囲に入っても、CFSの症状は消えませんでした。

真の原因は分かりません。
上述は私の仮説です。

論文に合わせただけです。
ヨウ素は除外しています。

論文
Higher Prevalence of “Low T3 Syndrome” in Patients With Chronic Fatigue Syndrome: A Case?Control Study
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fendo.2018.00097/full

Chronic fatigue syndrome (CFS) is a heterogeneous disease with unknown cause(s). CFS symptoms resemble a hypothyroid state, possibly secondary to chronic (low-grade) (metabolic) inflammation. We studied 98 CFS patients (21?69 years, 21 males) and 99 age- and sex-matched controls (19?65 years, 23 males). We measured parameters of thyroid function, (metabolic) inflammation, gut wall integrity and nutrients influencing thyroid function and/or inflammation. Most remarkably, CFS patients exhibited similar thyrotropin, but lower free triiodothyronine (FT3) (difference of medians 0.1%), total thyroxine (TT4) (11.9%), total triiodothyronine (TT3) (12.5%), %TT3 (4.7%), sum activity of deiodinases (14.4%), secretory capacity of the thyroid gland (14.9%), 24-h urinary iodine (27.6%), and higher % reverse T3 (rT3) (13.3%). FT3 below the reference range, consistent with the “low T3 syndrome,” was found in 16/98 CFS patients vs. 7/99 controls (OR 2.56; 95% confidence interval = 1.00?6.54). Most observations persisted in two sensitivity analyses with more stringent cutoff values for body mass index, high-sensitive C-reactive protein (hsCRP), and WBC. We found possible evidence of (chronic) low-grade metabolic inflammation (ferritin and HDL-C). FT3, TT3, TT4, and rT3 correlated positively with hsCRP in CFS patients and all subjects. TT3 and TT4 were positively related to hsCRP in controls. Low circulating T3 and the apparent shift from T3 to rT3 may reflect more severely depressed tissue T3 levels. The present findings might be in line with recent metabolomic studies pointing at a hypometabolic state. They resemble a mild form of “non-thyroidal illness syndrome” and “low T3 syndrome” experienced by a subgroup of hypothyroid patients receiving T4 monotherapy. Our study needs confirmation and extension by others. If confirmed, trials with, e.g., T3 and iodide supplements might be indicated


# by spika99 | 2018-03-24 16:33 | CFS

啓発、治療研究さらに

啓発、治療研究さらに

https://www.komei.or.jp/news/detail/20180309_27540

「筋痛性脳脊髄炎」巡り講演
党部会で専門家

公明党厚生労働部会(部会長=桝屋敬悟衆院議員)は8日、衆院第2議員会館で、国立精神・神経医療研究センターの山村隆特任研究部長から、神経系の病気である「筋痛性脳脊髄炎」に関する講演を聴いた。

同症は、ちょっとした動作などで急激に体が衰弱し、回復が非常に困難なことが中核症状で、筋肉痛や集中力低下などの症状も長期間続く。山村氏は、同症が日本で「慢性疲労症候群」と呼ばれるために「疲労という症状が強調され、病気の概念や深刻さがあいまいにされてきた」と指摘。一方、欧米では研究が進んでいるとして、日本でも啓発活動や治療薬開発などの研究に取り組む必要性を訴えた。

このほか会合では、NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会の篠原三恵子理事長が、同会製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を」の紹介を行った。

桝屋氏は、研究を後押ししていく考えを示した。



# by spika99 | 2018-03-10 09:03 | CFS

ドキュメンタリー映画「この手に希望を」

多くの方から推薦を頂くことができました。
女優の竹下景子さん、元千葉県知事の堂本暁子さん、
日本医師会会長、日本神経学会代表理事、日本障害者協議会(JD)代表

https://mecfsj.wordpress.com/mecfs%E3%81%A8%E6%98%A0%E7%94%BB%E3%80%8C%E3%82%A2%E3%82%A4%E3%83%BB%E3%83%AA%E3%83%A1%E3%83%B3%E3%83%90%E3%83%BC%E3%83%BB%E3%83%9F%E3%83%BC%E3%80%8D/

1月28日の上映会のご案内を致します。

『この手に希望を~ME/CFSの真実~』の上映会
日 時:2018年1月28日(日)14:00~16:00
会 場:東京保険医協会セミナールーム
・JR線(山手線・中央線・総武線・埼京線)新宿駅南口下車:徒歩9分
・都営大江戸線都庁前駅A2出口下車:徒歩7分
・都営新宿線新宿駅6番出口下車:徒歩4分
・小田急線・京王線新宿駅西口下車:徒歩15分

対 象:どなたでも(定員80名、申し込み必要、当日も受け付けます)
参加費:無料(映画製作資金のための寄付大歓迎)

上映会のプログラム
第一部 映画鑑賞(約70分) 監督:有原誠治
 ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」
第二部 お話と交流(質疑応答)
 有原誠治(映画監督、NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会理事)
 篠原三恵子(NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長)

お申込み(先着80名):http://www.hokeni.org/docs/2017113000016/から
又はFAX(03-5339-3449)をお送り下さい。
①お名前、②ご所属、③電話番号、④メールアドレス・FAX番号、
⑤車いす使用、⑥介護者のお名前



# by spika99 | 2018-01-21 17:04 | CFS

Health Notes: Fatigue or Chronic Fatigue Syndrome?

http://www.laduenews.com/business/columns/health-notes-fatigue-or-chronic-fatigue-syndrome/article_440fc41b-d1ed-5f06-b202-ac09aefe9281.html

You are officially one month into 2018. Maybe it’s the year you pledged to work out more, read more, travel more ? do anything and everything more. While it’s great to have goals, it’s hard to implement more into an already hectic schedule, especially when you aren’t allowing yourself adequate time to rest and recharge. Occasional fatigue is perfectly normal, yet if it’s a constant for you, it could signal a larger, overarching problem.

According to the federal Centers for Disease Control and Prevention, an estimated 836,000 to 2.5 million Americans suffer from chronic fatigue syndrome (CFS), approximately 90 percent of which cases have not been diagnosed. Ladue News spoke with Margaret Reiker, MD, at Missouri Baptist Medical Center, about the symptoms, causes and treatments for CFS.


It’s common in our hectic lives to feel exhausted, especially when we likely don’t log enough hours in bed each night. How can one distinguish the difference between everyday exhaustion and CFS?

The difference between CFS and other fatigue is that it begins suddenly, does not improve with rest and is associated with significant new exercise intolerance.

What are common symptoms of CFS?

The common symptoms of CFS are feeling tired all of the time. Often this begins with a sudden onset, such as after a cold or other infection, and then just never seems to get better. Other symptoms include poor exercise tolerance, trouble thinking or fuzzy thinking, trouble sleeping and dizziness when standing up suddenly.

What causes CFS?

The cause for CFS is not clearly defined. A viral infection such as Epstein-Barr, which causes mononucleosis (and may play a role in multiple sclerosis and other diseases), or other specific viral infections may trigger a disturbance in the immune system that causes this in some individuals.

What are the dangers of CFS going undiagnosed?

If CFS is undiagnosed and untreated, some patients may slip into progressive depression or deconditioning [generally, reverting to being out of shape]. By actively working on sleep, nutrition, a graded exercise program and any associated issues that may be aggravating the symptoms, most patients can eventually overcome this.

Why do so many cases go undiagnosed? How does one get tested for CFS?

Many people are undiagnosed that suffer with CFS because there is not a simple well-defined test, the condition is not really well understood, and we do not have a simple, easy fix for it.

There is no simple test for CFS; this is a clinical diagnosis. You have to see a physician or nurse practitioner [and] have other causes of fatigue ruled out. Generally, you feel tired all the time for no reason, and you have some of the other symptoms of poor sleep, poor exercise tolerance, dizziness or difficulty concentrating.

What are treatments for CFS?

The treatments for CFS are supportive. Most patients improve with different approaches to improve their sleep quality. Counseling with cognitive behavioral therapy may help some, and getting good support for the stress that accompanies this. A graded exercise program, where you gradually rebuild your exercise tolerance, sometimes with the help of a physical therapist, is often helpful. Good nutrition for support of the immune system also helps, and this just means an adequate variety of vegetables, adequate protein, limiting sugar.

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海外の認識例です


# by spika99 | 2018-01-21 09:22 | CFS

レディー・ガガさんで注目を浴びる線維筋痛症

https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170920-OYTET50012/

米国の人気歌手、レディー・ガガさんが線維筋痛症だと公表したことで、原因不明のこの病気が脚光を浴びています。

 線維筋痛症は、欧米では1950年代から知られていましたが、日本では一部の医師しか認識しない時代が長く、ようやく2003年に厚生労働省が研究班を発足させました。

 私がこの病気に注目しているのは、眼球そのものに問題はなくても、 眩まぶ しさや目の痛みのために目を開けて見ることができない 眼球使用困難症候群 の重症例に、しばしば体の痛みが起き、線維筋痛症と診断されている例があるからです。

 この11月の日本神経眼科学会(横浜市)で、最重症例の眼球使用困難症候群8例について報告します。全例私が診察しました。皆、終日、弱い光でも目から入ることを拒絶せざるを得ない生活をしている、重症な方々です。部屋を暗くして両眼を閉じ、それだけでは足りずにアイマスクや遮光眼鏡をかけ、外光が入る部屋ではカーテンや帽子が欠かせない、という状態です。それほどまでに光を防御した格好をしていてさえ、日中は外出ができません。

 8例の内訳は、男性3人、女性5人で、年齢幅は26歳から67歳、40歳未満の方が6人います。

 この中で、からだの痛みの強い人が5例、頭痛を持つ人が2例あり、うち2例は線維筋痛症の診断も受けています。

 線維筋痛症は、痛い部位が次々と変わる慢性疼痛が特徴で、関節痛、頭痛、筋肉痛、疲労感、 倦怠けんたい 感、めまいなどの身体症状が出ます。光や音やにおい、気温や気圧の変化などを契機に痛みが強くなるという現象もよくみられます。わずかな光に強い眩しさを感じる「 羞明しゅうめい 」がある例も多く、米国の報告では70%を占めます。

 先に挙げた5例の中心症状は羞明です。一方、線維筋痛症側からみれば、合併症に羞明がある、と解釈します。これは、もしかすると同じ病気を異なる立場から見て診断しているということかもしれません。

 また、線維筋痛症は、慢性疲労症候群や化学物質過敏症などと臨床症状に類似点が多いようで、これも、そういう解釈ができるということなのかもしれません。

 いずれも感覚系が過敏な状態にあり、感覚をコントロールする神経機構に不調が存在するという共通項があります。

 日本リウマチ財団のホームページによると、線維筋痛症は日本では一般人口あたり1.7%の有病率(患者数約200万人)。今年 8月24日のコラム でおかしな制度だと指摘した難病指定基準の「人口の0.1%」を超える高頻度ですから、国は難病に指定していません。

 一方、実際に医療機関を受診している患者数はわずか4千人前後という数字があり、医師の無理解や診療拒否が背景にあると思われます。

 これは、痛み、しびれ、眩しさといった、測定しにくく、画像診断がほとんど役立たない感覚異常を軽視してきた国や医療界の姿勢と無縁ではないでしょう。この国が「患者の訴えを最も重視する患者本位の医療」になかなか行き着けないことを端的に示している好例といえると思います。

 ガガさんの勇気ある公表が、海を越えて、日本におけるこの理不尽な姿勢を改める契機になればいいと思います。



# by spika99 | 2017-09-21 20:40 | 線維筋痛症

慢性疲労症候群と炎症を引き起こすサイトカインに関連性があるとする研究報告

http://gigazine.net/news/20170802-chronic-fatigue-syndrome-link-cytokine/

原因不明の強い疲労が長い期間続くいわゆる「慢性疲労症候群」は、単なる疲労との区別がつきづらく、そもそも病気による症状なのかかどうかについても議論があります。スタンフォード大学の研究者が、「慢性疲労症候群と『炎症』を引き起こすサイトカインの濃度との間に関係性がある」という指摘をしており、慢性疲労症候群のメカニズムの解明につながる可能性が出ています。

Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients
http://www.pnas.org/content/early/2017/07/25/1710519114

'Chronic Fatigue Syndrome' Severity Linked To Several Proteins Of Inflammation : Shots - Health News : NPR
http://www.npr.org/sections/health-shots/2017/07/31/540565526/scientists-edge-closer-to-elusive-lab-test-for-chronic-fatigue-syndrome

expert reaction to cytokines for Chronic Fatigue Syndrome | Science Media Centre
http://www.sciencemediacentre.org/expert-reaction-to-cytokines-for-chronic-fatigue-syndrome/

筋痛性脳脊髄炎(Myalgic Encephalomyeliti:ME)や慢性疲労症候群(chronic fatigue syndrome:CFS)とも呼ばれる症状を訴える人は、アメリカでは少なくとも100万人いると見られています。このME/CFSについては、慢性的な睡眠不足やインフルエンザのような発熱、筋肉痛、霧がかかったように頭が晴れないなどの症状が出る人が多く、約4分の1の患者がベッドで寝込むことを余儀なくされているとのこと。しかし、症状についての原因についてはよくわかっておらず、周囲からは単に疲れて落ち込んでいるだけという誤解を招くこともよくあるそうです。

スタンフォード大学のホセ・モントーヤ博士らの研究チームは、ME/CFSの症状をもつ192人の患者と392人の健康な対照群を被験者として、fluorescence-based testingという試験によって51種類のサイトカインの血中濃度を計測したところ、ME/CFS患者と健康な人との間で濃度が異なるのはわずかに2種類のみでした。

しかし、ME/CFS患者だけで調べると、ME/CFSの症状の重篤度に応じて17種類のサイトカインの濃度がグラデーションを描くように劇的に濃度が変化していることが分かりました。つまり、この17種類のサイトカインはME/CFSの症状に関係する可能性があるというわけです。そして、この17種類のサイトカインのうち13種類が炎症を促進するタンパク質であることも分かりました。従来もME/CFSにおいては慢性の炎症が重要な意味を持つとする研究がありましたが、この見解の確かさを補強する結果となっています。

スタンフォード大学の研究結果に対しては、キングスカレッジロンドンのアンソニー・クレア教授は、「今回の論文によっても、炎症がME/CFSを引き起こすという証拠は得られていません。例えば、ME/CFSが引き起こす可能性のある睡眠障害やうつ状態によっても炎症が引き起こされる可能性がありますが、これらの影響については今回の研究では除外されていません。また、サイトカイン濃度を変える投薬治療を患者が行っていた可能性があり、この点について検査がされたかどうか明らかでありません」と述べており、ME/CFSが炎症疾患であると結論づけるのは時期尚早だとしています

******************
サイトカインについては昔から研究されています。
まだまだ、原因が多説あり、どうなんでしょう。


# by spika99 | 2017-08-06 19:58 | CFS

World Chronic Fatigue Syndrome Day 2017
・ What happens when you suffer from Chronic Fatigue Syndrome

http://www.thehealthsite.com/diseases-conditions/world-chronic-fatigue-syndrome-day-2017-what-happens-when-you-suffer-from-chronic-fatigue-syndrome-f0517/


The disorder reduces your activity level and stamina to the extent that you may have trouble concentrating and carrying out daily activities.

Chronic fatigue syndrome is a mysterious malady characterized by extreme fatigue that doesn’t go away with rest or sleep. The disorder reduces your activity level and stamina to the extent that you may have trouble concentrating and carrying out daily activities. The fatigue becomes so severe that it can force a 50 percent reduction in your daily activities. [1]

The disabling fatigue is almost always accompanied by other symptoms, and can last for six months or more. The wide spectrum of symptoms includes ?
・Persistent musculoskeletal pain
・Headaches
・Anxiety
・Major depression
・Cognitive disorders
・Sleep disorders
・Extreme exhaustion after physical or mental exercise that lasts for more than 24 hours
・Tender lymph nodes in the neck and armpit
・And these are not all but the most frequent ones. Less frequent, but equally important, symptoms include ?
・Brain fog or mental fog
・Orthostatic intolerance, that is, developing symptoms such as lightheadedness and dizziness, when standing which are relieved when reclining
・Mood problems
・Chills and night sweats
・Sensitivity to light, blurring, or pain in the eye
・Irritable bowel syndrome (IBS)
・Allergies to food, medicine, noise, odour, etc.

Fatigue in CFS

Fatigue, the main symptom of CFS, is ?
・Not the result of ongoing exertion
・Not lifelong
・Not responsive to rest

Researchers have found that people with CFS generally describe their fatigue as: [2]
・Exhaustion and weakness
・Llack of energy
・Feeling drained
・Inability to stand for even a few minutes or walk even a few blocks without exhaustion
・Inability to sustain an activity for any significant length of time

Some of the more extreme examples include:
・Too exhausted to change clothes more than every 7-10 days
・Exhaustion to the point that speaking is not possible
・Exertion of daily toileting, particularly bowel movements, sends me back to bed struggling for breath and feeling like I just climbed a mountain
・A “tired but wired” feeling

Researchers have now found conclusive evidence that fatigue in CFS is profound and it is not the result of excessive exertion; nor does it go away with rest. And therein lies the difference between CFS tired and normal tired. Although skeptical earlier, the medical community now agrees that CFS is much more than the chronic presence of fatigue, and that associated symptoms make the condition worse. Here is detailed information on top 10 causes of constant fatigue.

Post exertional malaise (PEM)

PEM, another characteristic symptom of CFS, occurs after physical and cognitive exertion. You will find that the symptoms and function worsen after exposure to physical or cognitive stressors that were normally tolerated before disease onset. There can be other triggers as well; for example, emotional stress, physical trauma, disturbed sleep, an infection, or even talking on the phone, or working on the computer! PEM can last for hours, days, or even months. Recovering from PEM is very difficult for CFS patients. Studies show that whilehealthy controls recovered from the stress within 48 hours, only 31 percent of the patients returned to pre-stressor baseline within that time, and 60 percent were still experiencing multiple symptoms after one week. [2] And that’s another difference between CFS tired and normal tired.

However, experience of PEM varies among people with CFS, and some adapt their lifestyle and activity level to avoid triggering symptoms.

Impaired cognitive functioning

One of the most easily distinguishable feature in people with CFS is the display of slowed information processing, that is, their information processing speed is impaired. But there is definitely no impairment in the accuracy of information processing. Researchers think this could be the cause of other neurocognitive impairments such as attention deficit, reduced alertness, and short term memory loss. Unfortunately, such deficits often lead to loss of employment and loss of functional capacity in social environments. Read more about 6 yoga asanas to zap chronic fatigue

Neuroticism and perfectionism

People with CFS have a long-term tendency to be in a negative emotional state. They have frequent and severe feelings of guilt, anxiety, and anger compared to others. This state is called neuroticism. Another symptom found in people with CFS is perfectionism, or more accurately ? maladaptive perfectionism, which means, a tendency to make overly critical self-evaluation. Scientists believe that neuroticism and perfectionism have a role to play in the severity of the illness, however, it depends on the severity of depression, as all these states are interlinked. [3] Read about how to cope with chronic fatigue syndrome.

Lastly, but very importantly, symptoms vary from person to person in severity, type, and number. Another important point is that CFS often occurs in cycles; you may have periods of illness followed by a period of relative well-being. So, it is important that you seek medical attention.

Reference
1.Avellaneda Fernandez A, Perez Martin A, Izquierdo Martinez M, et al. Chronic fatigue syndrome: aetiology, diagnosis and treatment. BMC Psychiatry. 2009;9(Suppl 1):S1. doi:10.1186/1471-244X-9-S1-S1.
2.Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington (DC): National Academies Press (US); 2015 Feb 10. 4, Review of the Evidence on Major ME/CFS Symptoms and Manifestations. Available from: http://https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK284902/
3.Valero S, Saez-Francas N, Calvo N, Alegre J, Casas M. The role of neuroticism, perfectionism and depression in chronic fatigue syndrome. A structural equation modeling approach. Comprehensive Psychiatry. Jun 2013, 54(7):1061-1067. doi: 10.1016/j.comppsych.2013.04.015



# by spika99 | 2017-05-13 09:00 | CFS

5月12日は「慢性疲労症候群」世界啓発デー、どういう病気かご存じですか。

https://news.nifty.com/article/item/neta/12161-moco-40723/

慢性疲労症候群」という名前を聞いたことはありますか?

「慢性的な疲労なら、だれにだってあるでしょう?」と思われるかもしれません。
しかし、慢性疲労症候群と慢性的な疲労は全く違います。

そこで、今回はあまり知られていない、この慢性疲労症候群について解説していきます。
慢性疲労症候群は新しい概念
それまで健康に過ごしていたにもかかわらず、ある日突然、原因不明の強い倦怠感や疲労感に襲われ、また、それに伴うさまざまな症状によって日常生活に支障をきたすものを「慢性疲労症候群(Chronic Fatigue Syndrome; CFS)」といいます。

慢性疲労症候群は比較的新しい概念です。
1988年、アメリカ疾病予防管理センター(CDC)が病態を解明するために、慢性疲労症候群の基準を発表したのが最初でした。
その後、これをもとに世界各国で慢性疲労症候群のケースが報告されるようになりました。
日本では、1991年に研究班が発足され、さまざまな研究が行われています。

では、慢性疲労症候群ではどのような症状が現れるのでしょうか。
慢性疲労症候群:慢性的な疲労とどう違う?
倦怠感や疲労感に伴い、次のような多様な症状が現れます。

・発熱
・リンパ節腫大
・のどの痛み
・頭痛
・筋肉痛や関節痛
・脱力感
・睡眠障害
・思考力の低下
・抑うつや不安

休息などによって症状が軽減される「慢性的な疲労」とは違い、慢性疲労症候群になると、上記の症状が長期間(診断基準では6カ月以上)にわたって継続し、日常生活や職業生活を送るのが困難になります。

ひどい場合には、寝たきりの状態になることもあります。

では、どうして慢性疲労症候群の症状が現れるのか、そのメカニズムについてみていきましょう。
慢性疲労症候群は脳や神経の機能異常
慢性疲労症候群は、脳や神経の異常と考えられています。

免疫力が低下してしまい、再活性化したウィルスから身体を守るために作られたサイトカイン(免疫細胞から作られるたんぱく質)が、脳や神経の機能異常を起こさせているのではないか、といわれているのです。

そして、免疫力低下に影響を与えていると考えられているのが、ストレスと遺伝的要因です。
ストレス
慢性疲労症候群の患者は、ライフイベントや人間関係によるストレスを感じやすいことがわかっています。

また、ストレスに対する感受性が高く、些細なことを気にしやすかったり、完璧主義の傾向があることも明らかになりました。

ほかにも、肉体的なストレス、紫外線や騒音といった物理的なストレス、農薬などの化学的ストレス、ウィルスへの感染といった生物学的ストレスも発症に関係していると考えられています。
遺伝的要因
これまでの研究によると、慢性疲労症候群患者と健常者では、気分を安定させる働きを持つ神経伝達物質「セロトニン」の代謝にかかわる遺伝子の型が異なることがわかりました。

この型の違いによって、ストレスへの感受性が高くなると考えられています。

こうしたストレスや遺伝的要因によって、免疫系や神経系、内分泌系に変調をきたし、脳や神経の機能異常が起こると考えらえているのです。

このようなメカニズムを見ても、慢性疲労症候群がただの疲労と違うことがわかりますね。
慢性疲労症候群は治るの?
慢性慰労症候群の治療として、向精神薬(SSRI、抗うつ薬、抗不安薬など)や漢方薬などによる薬物療法、抗酸化療法(ビタミンCやコエンザイムQ10の投与など)、認知行動療法などの精神療法などが行われています。

ただ、治療法に関する研究も現在行われているところで、治療法が確立されていないのが現状です。

実際に、慢性疲労症候群患者の1/4分の方は、このような治療法の効果がみられずに、日中も起き上がることができずに、生活介護を必要とすることもあるようです。
今後の課題
これまでお伝えしてきたように、慢性疲労症候群は比較的新しい概念であり、明らかになっていないことも多々あります。

それに加えて、「慢性疲労症候群」という名前から、「疲れているだけ」などと誤解を受けやすいことも患者を苦しませる要因のひとつです。

呼び名に関しては、近年見直しが行われ、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」という名前が用いられるようになっていますが、まだ世間での認知度が低いのが現状です。

そのため、今後いっそうの研究が求められるとともに、正しい理解が進むことが今後の課題といえるでしょう。



# by spika99 | 2017-05-13 07:32 | CFS

強い疲労や倦怠感続く 病気への理解深めて 世界啓発デー、12日岐阜市で 

https://mainichi.jp/articles/20170505/ddl/k21/040/059000c

ME・CFSの原因究明、治療法の研究予算の充実必要

 日常生活も困難となるほどの強い疲労や倦怠(けんたい)感が続く「筋痛性脳脊髄(せきずい)炎・慢性疲労症候群(ME・CFS)」への理解を深めてもらおうと、患者団体が12日、岐阜市司町の「みんなの森ぎふメディアコスモス」で、「世界啓発デーin岐阜」を開く。

 ME・CFSは、クリミア戦争の傷病兵への献身的看護で知られる英国の看護師ナイチンゲールが死亡するまでの約50年間苦しんだ。啓発デーはナイチンゲールの誕生日に合わせて開催する。

 国の2012年の疫学調査によると、ME・CFSの患者数は推定約12万7000人。13年に施行された障害者総合支援法の対象疾病となっていない。原因究明、治療法の研究予算の充実が必要で、専門医と医療施設の不足が早期発見を阻む現状もある。

 患者17人でつくる「笑顔の花びら集めたい」が啓発デーを主催する。代表で、高校2年の春に発症した塚本明里(あかり)さん(27)は「慢性疲労という名前が『怠けているのではないか』との誤解を招いてきたため、病名変更も求めている。ぜひ会場に足を運び病気への理解を深めてほしい」と訴えている。

 啓発デーは12年に始まり、今回5回目。午前10時~午後7時。資料パネル展示、患者が感じる体の重みや動きにくさを体験するコーナーをはじめ、塚本さんらのトークライブ、ミニコンサートなどを予定する。無料。入退場自由。問い合わせは、活動を支援する「ひとひとの会」(058・337・0127)。

******************

民進党の障がい・難病政策推進議員連盟で、
この病気の勉強会を開催して下さることになりました。

時間:5月11日(木)15:30より
場所:衆議院第一議員会館

すでに全民進党の衆参両議院の先生方に、
ご案内が届いております。
民進党の先生方にもこの病気の理解を深めて頂くことは、
非常に大切なことです。

是非、ご自分の地元の民進党の国会議員の方へ、
出席を呼びかけて頂けますでしょうか。
出席して頂ける場合には、
小宮山泰子先生の事務所に連絡をしていただるように、
お願いしてくださいませ。

ご自分の名前と住所、
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群にかかって苦しんでいることを書き、
11日の民進党障がい・難病政策推進議員連盟の勉強会に、
出席してくださいと書いたファックスを、
議員事務所にしていただけるだけで十分です。

メディアにもオープンで開催されますので、
メディアに取材のお願いもしていただければ幸いです。

皆様のご協力をお願い致します。


# by spika99 | 2017-05-06 09:10 | CFS
慢性疲労症候群 認知度低く、医療費などに悩み

https://www.kobe-np.co.jp/news/iryou/201704/0010118046.shtml

激しい倦怠(けんたい)感や睡眠障害が続き、重症者は寝たきりになる「慢性疲労症候群」(CFS)。まだ客観的な診断基準がないことなどから認知度は低く、患者は公的支援のはざまにあって十分な福祉サービスを受けられていない。5月12日の世界啓発デーを前に、患者の現状を取材した。(森 信弘)

 神戸市役所内で今月、患者・家族の交流会が開かれ、神戸や富山、青森などから約10人が集まった。主催したのは患者や医療者でつくる支援団体「CFS支援ネットワーク」(青森市)。神戸市当局や市会議員らとの懇談会もあり、病気への理解や公的支援を求める声が上がった。

 「インフルエンザの急性期のような状態が日常的に続いている」と話したのは、同市内で母親と暮らす40代女性。関東で暮らしていた十数年前、のどが痛み熱が出て、体調がおかしくなった。しかし、病院で検査を受けても異常は見つからない。同症候群の診断をやっと受けたのは7年前のことだ。

 記憶を保持して何かをすることができず、今は電話で話すこともできなくなった。だが、同症候群は医療費が助成される難病に指定されていない。医師や行政ですら認知度が低く、障害者手帳の取得も進まない。女性は「あらゆる事に困っている。支援制度の中に入りたい、というのが一番の願い」と訴えた。

 現在は診断・治療ができる医療機関が限られるため、患者にとって通院は負担が大きい。同市内の50代の女性は訪問看護を利用しながら、夫が運転する車で大阪市立大病院へ通院する。「おととしから通院と買い物以外、外出もできない。主人に何かあれば、買い物にも行けなくなってしまう」と不安を口にする。

 体力的に外出しにくいだけでなく、見た目で病気が分かりにくいため患者は周囲に理解されず、内にこもりがちだ。

 交流会は「動作に時間がかかって24時間がすぐ過ぎる」「未来設計ができない」などと悩みを共有する場になった。参加した同市内の30代男性は「なかなか外出ができず、友人がほしかった。インターネット電話で話がしたい」と、他の参加者と連絡先を交換した。

 同ネットワーク会長の石川真紀さん(45)=青森市=は、障害年金と障害者手帳を取得している。2014年に団体を設立した理由について「役所に申請用紙をもらうだけで苦労した。患者が全国の窓口で戦うとしたらなんて無駄だろうと思った」と語る。

 懇談会では、神戸市保健所の山崎初美調整課長が「他の自治体で支援を受けている方の話を聞かせてもらい、皆さんと福祉サービス向上の方法を探りたい」と話した。

 石川さんは「困っていると声を上げていない患者は多いと思う。ぜひ私たちに連絡してほしい」と呼び掛ける。患者の支援者も募っている。CFS支援ネットワーク(cfs‐sprt.net@outlook.jp)

 【慢性疲労症候群】健康な人が突然全身の倦怠感に襲われ、強い疲労感とともに微熱や頭痛、思考力の障害、抑うつなどが長期にわたって続く原因不明の病気。有効な治療法は確立されていない。国内の患者は推計約8万~24万人(15~65歳未満)で、約3割がほぼ寝たきりとされる。病名が病態を正確に表していないとの指摘から「筋痛性脳脊髄炎(ME)」とも呼ばれ、米国では「全身性労作不耐症(SEID)」という病名も提案されている。
# by spika99 | 2017-04-22 16:09 | CFS
慢性疲労症候群に理解を 患者団体が西宮で勉強会

http://www.sankei.com/region/news/170418/rgn1704180058-n1.html

激しい倦怠感(けんたいかん)や思考力の低下、睡眠障害などが続く「慢性疲労症候群(CFS)」について正しく理解してもらおうと、患者団体「Action for ME/CFS Japan」が主催する勉強会が西宮市高松町のなでしこホールで開かれた。患者やその家族が病気の特徴や必要とされる支援について説明し、約80人が聞き入った。

 団体の共同代表で、32歳のときに発症した佐藤まゆ子さん(42)は「患者は常に劣化したバッテリーで体を動かしている状態。頑張ればいっときは元気そうに行動できても、その後は数日寝込む。寝たきりになり得る重篤な病気だと理解してほしい」と呼びかけた。

 また、中学で発症した子供を持つ母親は「最初は私も怠けているのだと思った。学校側が理解してくれたのが本当にありがたかった」と振り返り、「保護者には進級や就職への不安もあるが、子供に無理強いしないでほしい」と訴えた。

 参加者の一人で、長女がCFS患者という大阪府高槻市の女性(69)は「他の患者さんの話を聞けてよかった。娘のつらさが分かり、もっと手を差し伸べなければいけないと思い知った」と話していた。
# by spika99 | 2017-04-18 20:56 | CFS
45歳東大卒シングルマザーの重すぎる試練 CFSとの戦い

http://toyokeizai.net/articles/-/157738

この連載では、女性、特に単身女性と母子家庭の貧困問題を考えるため、「総論」ではなく「個人の物語」に焦点を当てて紹介している。個々の生活をつぶさに見ることによって、真実がわかると考えているからだ。今回紹介するのは、東京都に住むシングルマザー45歳。東大で学んだ高学歴の彼女は、なぜ働けなくなってしまったのか。

井川優子さん(45歳、仮名)は大きな電動車椅子に背をもたれ、ゆっくりと私のほうを向いて会釈する。過剰に暖房が効く部屋、膝には毛布がある。電動式の背もたれは、45度程度の角度で半分寝た状態だ。声が小さい。耳を立てながら近づくと、「今日はよろしくお願いしますね」と聞こえる。事前に体調が悪いと聞いていたが、そういう次元ではなく、やっと生きているといった状態だ。

「そんな驚いた顔をしなくても(笑)。カラダが動かないだけですから」

驚く私の表情をすぐ察し、笑いながらそう言う。半分寝たきりの彼女は上品な淑女だった。なんと東大文科III類、最終学歴は東大大学院前期課程修了という。卒業後、臨床心理士として活躍する。

しかし2008年、特定疾患外の難病である慢性疲労症候群(別名:筋痛性脳脊髄炎)を発症し、ほぼ寝たきりにまで症状は悪化。現在のような厳しい状況を迎えた。全身の筋肉と自律神経の機能が低下して、体温調節ができず、全身を激しい痛みが襲い、カラダを満足に動かすことはできない。寝返りや取材のために右を向くようなこともできない。

さらに、2人の子どもを育てるシングルマザーである。公立高校と公立中学に通う兄妹。半年前から、10年以上費やしてやっと抽選に当たった公営団地で暮らす。収入は年間200万円の障害年金だけ。

重症の井川さんは、1人で入浴も食事もできない、ほぼ全介助状態。生活は毎日訪問するヘルパーに頼る。本当に肉体的、精神的、そして経済的にも、「やっと生存している」といった状態だった。

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連載でとても長いので、続きは本文を読んでください。
# by spika99 | 2017-02-15 18:42 | CFS
ADHD Drugs for Chronic Fatigue Syndrome

https://www.verywell.com/adhd-drugs-for-chronic-fatigue-syndrome-716030?utm_campaign=list_chronicfatigue&utm_content=20170120&utm_medium=email&utm_source=exp_nl&utm_term=list_chronicfatigue

Could drugs meant for hyperactive children be an effective treatment for chronically fatigued adults? Is illogical as it sounds, they might be.

Some doctors prescribe ADD/ADHD drugs for their patients with chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and say they've seen positive results. We have a growing body of evidence to back this up, but more research is needed.

These drugs are classified as neurostimulants, which means that they stimulate brain activity.

(Paradoxically, they have a calming affect on ADD/ADHD brains.)

The most popular neurostimulants are:
Ritalin and Concerta, which contain methylphenidate
Dexedrine, which contains dextroamphetamine
Adderall, which contains amphetamine and dextroamphetamine
Vyvanse, which contains lisdexamfetamine

Why Use Neurostimulants?

The exact mechanism of these drugs isn't known (which is actually quite common in drugs that affect the brain), but they're believed to change the availability of two neurotransmitters -- norepinephrine and dopamine -- that are thought to be dysregulated in both ADD/ADHD and ME/CFS.

Low norepinephrine is linked to loss of alertness and memory problems, while dopamine deficiency is linked to cognitive impairment and inability to focus attention. These symptoms are shared by ADD/ADHD and ME/CFS.

One small study (Young 2003) demonstrates that, in adults, the two conditions share a lot of other symptoms as well, including unexplained fatigue, widespread muscle pain, and diagnoses of ME/CFS or the similar condition fibromyalgia.

Some doctors even hypothesize that children with ADD/ADHD may be at risk for developing ME/CFS as adults, and a small 2013 study (Young, Postgraduate Medicine) supports that. Researchers looked at three cases of ME/CFS in which the patient didn't respond well to treatment. They discovered that all three of them met the criteria for ADHD and responded to treatment with neurostimulants.

They concluded that ADHD and ME/CFS (and possible fibromyalgia as well) likely have common underlying mechanisms, and also that ADHD may evolve into ME/CFS or something similar.

A 2006 study (Blockmans) of methylphenidate for ME/CFS demonstrated a significant improvement in about 20% of participants. That's hardly an overwhelming endorsement. However, many researchers believe ME/CFS consists of several subgroups that each require different treatment. Do the people who responded to methylphenidate represent a particular subgroup? We don't yet know enough to say either way.

A 2003 preliminary study (Olson) of dextroamphetamine showed that 9 out of 10 participants with ME/CFS had significantly less fatigue while taking the drug compared to a placebo. In 2015, a study came out that found dextroamphetamine was beneficial in a variety of conditions that are more common in women than in men, including ME/CFS, fibromyalgia, pelvic pain, and interstitial cystitis.

A 2013 study (Young, Psychiatry Research) of lisdexamfetamine suggested that the drug was significantly more effective than placebo when it came to executive brain function, which is a set of mental skills that help you get things done.

It also improved their pain, fatigue, and global function.

Are Neurostimulants Right for You?

These medications are already on the market and are relatively inexpensive, which makes them easy for people to obtain. A drawback is that they carry a risk of addiction and therefore may require close oversight, which means frequent doctor's appointments.

If you're interested in trying these drugs, talk to your doctor. Keep in mind that some doctors may not be willing to prescribe these drugs off-label for ME/CFS based only the evidence we have so far.


Sources:

Blockmans D, et. al. The American journal of medicine. 2006 Feb;119(2):167.e23-30. Does methylphenidate reduce the symptoms of chronic fatigue syndrome?

Check JH. Clinical and experiimental obstetrics & gynecology. 2015;42(3):267-78. Symathomimetic amines are a safe, highly effective therapy for several female chronic disorders that do not respond well to conventional therapy.

Olson LG, Ambrogetti A, Sutherland DC. Psychomatics. 2003 Jan-Feb;44(1):38-43. A pilot randomized controlled trial of dexamphetamine in patients with chronic fatigue syndrome.

Valdizan Uson JR, Idiazabal Alecha MA. Expert review of neurotherapeutics. 2008 Jun;8(6):917-27. Diagnostic and treatment challenges of chronic fatigue syndrome: role of immediate-release methylphenidate.

Valdizan Uson JR, Idiazabal Alecha MA. Expert review of neurotherapeutics. 2008 Jun;8(6):917-27. Diagnostic and treatment challenges of chronic fatigue syndrome: role of immediate-release methylphenidate.

Young JL. Psychiatry research. 2013 May 15;207(1-2):127-33. Use of lisdexamfetamine dimesylate in treatment of executive functioning deficits and chronic fatigue syndrome: a double blind, placebo-controlled study.

Young JL. Postgraduate medicine. 2013 Jan;125(1):162-8. Chronic fatigue syndrome: 3 cases and a discussion of the natural history of attention-deficit/hperactivity disorder.

Young JL, Redmond JC. Psychopharmacology bulletin. 2007;40(1):118-26. Fibromyalgia, chronic fatigue, and adult attention deficit hyperactivity disorder in the adult: a case study.

私の息子は発達障害で、私はCFS
何故か、似た薬がある。
この記事、何となく、うなずける。
# by spika99 | 2017-01-20 21:18 | CFS
筋痛性脳脊髄炎の患者を救済へ 治療法の開発促す議連発足

http://www.fukushishimbun.co.jp/topics/14862

疲労感や痛みが続く筋痛性脳脊髄炎患者の救済を進める議員連盟が15日、発足した。病態の解明や治療法の研究を進め、患者が福祉サービスを受けられることを目指す。会長に就いた丹羽雄哉・元厚生大臣は「患者に少しでも希望を持ってもらえれば」とした。

 患者で構成する「筋痛性脳脊髄炎の会」(篠原三恵子理事長)によると、国内の患者数は推計24万~30万人。現在、診断基準や治療法がなく、難病に指定されていない。「病気というよりは症状に近い」(厚生労働省難病対策課)と認識されている。

 2014年度の厚労省による実態調査では、患者の約3割が寝たきり状態であることが判明。しかし、患者は障害者総合支援法による居宅サービスや車いすなどを利用できない。家族が24時間ケアする例もある。

 同日は、神経内科の専門医としてこの病気の患者を40人以上診察してきた山村隆・国立精神・神経医療研究センター部長が「これまでは疲労の基礎研究が中心だったが、治療薬の開発研究にかじを切るべきだ」と訴えた。

 篠原理事長も「この病気は約50年前からWHO(世界保健機関)で神経系の疾患と分類されているが、日本では20年以上にわたり『慢性疲労症候群』と捉えられている。日本は非常に遅れている」と話し、議連の活動に期待を寄せた。

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筋痛性脳脊髄炎とはCFS慢性疲労症候群の事です。
名称から受けるイメージが乖離している為、医者で異なる。
カナダ、イギリスではME筋痛性脳脊髄炎
アメリカ、日本はCFS慢性疲労症候群
が主に使われている。
しかし、詳細なメカニズムは分かっていない。
いろいろな説がある。
# by spika99 | 2016-11-26 16:12 | CFS
和温療法で心不全や更年期障害を治療 気になる健康効果を解説《あさイチ》

https://news.nifty.com/article/item/neta/12124-5357/

2016年11月21日(月)にNHKで放送された『あさイチ』内で「和温療法」が取り上げられ、ネットで話題になっておりました。 低温サウナで身体を温めるだけで、様々な疾患に効果があるということなのですが、実態はどのようになっているのでしょうか? そこで今回は「和温療法」について、効果、方法、そして気になる費用などを医師に解説をしていただきました。
和温療法とは
和温療法とは、身体を気持ちよい程度に温めることによって行う温熱療法の1つで、もともとは慢性心不全に対する治療法として開発されたものです。 痛みがなく、安全で副作用のない治療法として日本のみならず、海外でも注目されています。
病院で行われる和温療法の方法

1:遠赤外線乾式のサウナ治療室の中を60℃で一定にします。
2:60℃にしたサウナ治療室で全身を15分温めて、サウナを出てから毛布にくるまり安静状態でさらに30分保温します。
3:最後に、発汗量に合わせた水分補給を行います。

和温療法が効果的な疾患・症状

心不全 体内のあらゆるところに血液を送り出している心臓の働きが低下し、血液を十分に送ることができない疾患です。 もともと、和温療法は心不全に対する治療法として開発され、一定の効果を上げているようです。
更年期障害 女性が40代半ば頃から卵巣の機能が低下するにしたがって、のぼせや倦怠感などのさまざまな不調があらわれることを更年期障害と言います。 更年期障害は冷えが症状の一つとなる場合が多いため、身体を温めることは効果的と考えられます。
閉塞性動脈硬化症 手や足の血管の動脈硬化が進行し、血管の狭窄や閉塞を起こして十分な血流が確保できなくなります。 和温療法は閉塞性動脈硬化症にも効果があった例があるといわれています。
慢性疲労症候群 日々の生活で感じられる様々なストレスが原因となり、突然、全身の倦怠感に襲われるようになる疾患ですが、体に負担をかけず、リラックスできることでよい効果が期待できます。
線維筋痛症 全身に激しく慢性的な痛みを伴う全身的慢性疼痛で、今一つ効果的な治療法がない難病であります。 しかし、和温療法は苦痛を伴わないことから適しているといえるかもしれません。
和温療法の費用
健康保険は適応にならず、おおよそ1回あたり5,000円くらいであることが多いようです。自由診療になるため施設によって価格は異なります。
自宅で出来る和温療法
和遠赤外線の乾式サウナ、一定の温度にできるサウナ室、といった比較的自宅で準備するには大掛かりな設備や決まった手順を守って行うことが必要です。 しかし、部屋を心地よい温度に温めて、しっかり布団にくるまって休む、といった方法でも、治療とは呼べなくても一定のリラックスやリフレッシュ効果はあると考えられます。
和温療法における注意点
副作用や苦痛の非常に少ない、むしろ心地よい治療法とはいえ、病気に対する治療として行う以上は、しっかり身体の状態や和温療法の効果を把握し、考えうるメリット・デメリットをよく考えたうえで実施するようにしましょう。
最後に医師からの一言
ただでさえつらい病気の症状があるうえに、痛みや苦痛を伴う治療法はもう行いたくない、という方、非常に多いと思います。 そんな場合に、選択肢の一つとしてこの温熱療法を考えてみてはいかがでしょうか。温泉など好きな方は、治療の日が楽しみになるかもしれません

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私が通っている病院は1000円もしません
5000円じゃ、諦めますね。
週に1~2回ぐらい行わないと個人差はありますが効果はないかも。

通常のサウナはとても熱いので、急激な汗では効果はありません。
まだ、温泉の方が良いかも。
# by spika99 | 2016-11-21 21:27 | CFS
慢性疲労症候群の客観的診断に有効なバイオマーカーを発見

http://www.osaka-cu.ac.jp/ja/news/2016/161017

医学研究科システム神経科学の山野 恵美(やまの えみ)特任助教、理化学研究所ライフサイエンス技術基盤研究センターの渡辺 恭良(わなたべ やすよし)センター長(大阪市立大学名誉教授)と片岡 洋祐(かたおか ようすけ)チームリーダー(大阪市立大学客員教授)、関西福祉科学大学 健康福祉学部の倉恒 弘彦教授(くらつね ひろひこ)(大阪市立大学客員教授)、慶應義塾大学 先端生命科学研究所らのグループは、原因不明の疾患である慢性疲労症候群(CFS: Chronic Fatigue Syndrome)患者の血漿成分中に特徴的な代謝物質が存在することをメタボローム解析(代謝物質の網羅的解析)により明らかにしました。これらの代謝物質を詳しく分析した結果、CFS患者では細胞のエネルギー産生系および尿素回路内の代謝動態に問題があることや、血中の代謝物質の濃度が疲労病態を反映している可能性が示唆されました。さらに、代謝物質のうちピルビン酸/イソクエン酸、オルニチン/シトルリンの比が患者では健常者と比べて有意に高いことから、これらが慢性疲労症候群の客観的診断に有効なバイオマーカー(診断マーカー)となりうることが分かりました。
 今後、さらなる疲労病態の解明や、血液検査による臨床現場での客観的なCFS診断手法の確立、治療法の開発を進めるうえでも重要な成果であると考えられます。

 本研究成果は、英国のオンライン科学雑誌 サイエンティフィック・リポーツに英国時間2016年10月11日午前10時(日本時間:同日午後6時)に掲載されました。

【雑誌名】
Scientific Reports

【論文名】
Index markers of chronic fatigue syndrome with dysfunction of TCA and urea cycles
http://www.nature.com/articles/srep34990

私は血液検査でピリルビンがいつも正常の上限か、超えるぐらいでした。
何故か今まで、不思議に思っていました。
何となく、納得。。
# by spika99 | 2016-10-18 20:34 | CFS
米ヘミスフェリックス、脳脊髄炎治療薬のアルゼンチン販売認可〔GNW〕

http://www.jiji.com/jc/article?k=2016082900105&g=bnw

 【グローブニューズワイヤ】米ヘミスフェリックス・バイオファーマは、アルゼンチン医薬品食品医療技術管理局から、重度の筋痛性脳脊髄炎(ME)および慢性疲労症候群(CFS)の治療薬としてRintatolimod(米国商品名:Ampligen)のアルゼンチン国内での販売承認を取得したと発表した。同製品は、中南米ではヘミスフェリックスの商業パートナーであるGP・Pharmから販売される予定である。Rintatolimodは、MEおよびCFSを適応として販売が承認された世界初の医薬品と考えられる。
【注】この記事はグローブニュースワイヤ提供。 

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日本販売はわかりません。
# by spika99 | 2016-08-30 06:25 | CFS